Gêmeos da Cidade Ocidental sofrem de doença rara: remédio custa R$ 300 mil para cada um
Em 2010 nasceram os gêmeos Daniel e Douglas, duas crianças saudáveis que brincavam como qualquer outra criança. Ao completar seis anos, Douglas teve algumas crises de convulsão e semanas seguintes foi a vez de Daniel. Logo depois os pais conseguiram fazer exames no Hospital da Criança e fizeram teste de genética. Até então a suspeita era que os gêmeos tinham epilepsia, mas os exames não comprovavam a dúvida.
Em junho de 2020 eles fizeram outro exame genético mais específico em um laboratório na Cidade Ocidental, que constatou que os dois sofriam de uma doença rara, chamada de Lipofuscinose Ceróide Neuronal do tipo 2. Doença agressiva, que não tem cura e é degenerativa, já que aconteceu uma falha genética que gerou uma destruição dos neurônios, provocando uma regressão no desenvolvimento dos garotos.
“Nosso chão foi abaixo, pois cada dia que passa a gente vê como eles eram antes e como estão sofrendo hoje, é muito triste”, emocionada contou a mãe, Marta Mendonça, que ressaltou ainda que a medicação não cura, porém, deixa a doença estagnada por um tempo. O problema está no custo do medicamento, uma dose é equivalente a R$ 300 mil.
A situação de Daniel está mais agressiva, ele está internado e, para voltar para casa, é preciso que uma estrutura hospitalar seja montada em casa. Estrutura chamada Home Care, que foi negada pela Justiça. A família também pede para que o Governo financie o único remédio capaz de melhorar o quadro de saúde dos dois. Cada caixa do remédio equivale a R$ 300 mil com apenas duas doses e os médicos indicam que cada um tome duas doses por mês, ou seja, o valor mensal seria um total de R$ 600 mil para ajudar as crianças.
Os pais estão desempregados e recebendo o auxílio do Bolsa Família de R$ 179,00 “para sobreviver no mês”, afirma Marta. Enquanto o pedido é analisado na Justiça o pais fazem uma vaquinha virtual, que até o fechamento desta matéria estava chegando ao valor de R$ 17.591,00, que ajudará para comprar um cadeira de rodas e na instalação do Home Care.
